Jdi na obsah Jdi na menu
 


Skafocefalie u Kubíčka - červen 2009

Nejdříve trocha teorie:
Byla nám diagnostikována skafocefalie. Jde o deformitu lebky, kdy její zadní část je nápadně prodloužena. Toto v našem případě bylo způsobeno tím, že se předčasně uzavřel lebeční sagitální šev – šev vedoucí od velké fontanely dozadu. Předčasný uzávěr jednoho či více švů lebky vedoucí k její charakteristické deformitě se nazývá kraniosynostóza. Neléčná může vést k omezení růstu mozku a zvyšování nitrolebečního tlaku. Riziko kraniosynostózy je 1:1800 až 2200 porodů, pro ČR je to asi 50 dětí ročně. Diagnostika je založena na fyzickém vyšetření (speciální měření v Motole) a na zobrazovacích vyšetřeních (CT, rentgen). Řeší se chirurgicky, dvěma zářezy vedoucími podél srostlého švu tak, aby došlo ke zvětšení nitrolebečního objemu a normalizoval se tvar hlavy. Operace se nejčastěji provádějí do devátého měsíce života, optimálně mezi třetím a šestým měsícem. Vyšší věk je již spojen s vyšším stupněm deformity, pokročilejší kostnatění lebky a tedy méně příznivým kosmetickým efektem operace. Věk při operaci je limitován objemem krevních ztrát, požadavek Motola je alespoň 5000 gramů hmotnosti miminka.

A nyní praxe:
V pondělí nás přijali v Motole na neurochirurgickém dětském oddělení. Mají ho krásně zrekonstruovaný, hezké pokoje s možností přespání na rozkládacích křeslech a vlastním sociálním zařízením, velký dětský koutek, televize, lednička, hezky a barevně vymalováno. Vyplnili jsme přihlašovací papíry, sestřičky se dopodrobna vyptávaly a psaly si, jaké má Kubíček zvyky, jak spinká, s čím si hraje, co ho baví, co, kdy a jak jí. Do večera nás viděl ještě pan doktor Holub, který si také pečlivě poznámenával stravu Kubíčka, anesteziolog, který konstatoval, že Kubík na operaci může (krevní testy dopadly dobře) a pan doktor, který bude Kubíčka operovat. Vysvětlil nám, jak se operace provádí. Tedy že se nařízne hlava od ucha k uchu přes temeno hlavy, kůže se shrne a provede se potřebný zákrok na lebce.
Od půlnoci nesměl Kubíček nic jíst, od čtyř od rána pak už nesměl ani vodu.
V úterý ráno v osm hodin jel na sál. S přípravou k operaci i se samotnou operací tam pobyl až do půl jedné. Po zákroku ho odvezli na dětské ARO. Celý ohadičkovaný, s hlavičku zavázanou a z ní vedly průhledné trubičky-dreny, které odváděly krev. Měl tam bobík samostatný pokoj s vlastní sestřičkou, která se o něj andělsky starala. Když spinkal, tak se šeptalo, když byl vzhůru, plakal a dožadoval se jídla, tak mu houpala s postýlkou, strkala dudlík, dala napít čaje, cucat vatovou štětičku se sladkou citronádou a když nic nepomohlo, tak uklidňující sirup, po kterém Kubíček usnul. Papat mohl nejdříve ve třičtvrtě na pět. To už jsem s ním na ARU nebyla, přes noc tam není možné být.

Ve středu ráno jsem se dozvěděla, že v noci se budil co tři hodiny a bumbal 150ky mlíčka, mezitím hezky spinkal. Okolo desáté Kubíčka z ARa odvezli zpět na neurochirurgické oddělení, ale ne ještě na normální pokoj, ale na JIP. Na cestě jsem ho doprovázela a vypadal tak maličký na té pojízdné posteli s těma všema hadičkama...., ale tak strašně moc statečný. Kubíčkovi mohutně celý obličej, tváře, víčka. ObrazekJe to z toho, jak mu je při operaci shrnuta kůže z hlavy přes obličej, tak otečou měkké tkáně na obličeji. Celou středu prospinkal, budil se jenom na jídlo nebo trochu plakal, když mu byly na očíčka přikládány studené obklady, aby otoky co nejrychleji splaskly. Otok je ale zatím tak veliký, že mu nedovoluje ani otevřít oči. Vlastně není poznat, zda brouček spí či bdí. Je to zlatíčko statečné, hodné, trpělivé.

Ve čtvrtek došlo k velkému zlomu ke zlepšení. Dopoledne již koukal na jedno oko, odpoledne i na druhé a otoky mizely téměř před očima. Také mu vyndali zavedené hadičky v hlavičce a tak jsem ho po dlouhých čtyřech dnech dostala do náručí. Jeho hlava vážila snad tunu....jak jí měl celou oteklou. ObrazekV pozdním odpoledni Kubíček nápadně ožil a ze stále spinkajícího a bezvládně ležícího miminka se zase stal náš rarášek. Zajímalo ho všechno kolem, po všem šmatal a ležet v postýlce....pcháááá, byl vyležený dost a dost. Jenom s jídlem je to trošku horší, má jenom mlíčko a pije po čtyřech hodinách okolo 100 ml. Taky má dneska ještě zvýšenou teplotu.

Pátek, sobota, neděle se stav už jenom zlepšoval. Otoky zmizely, Kubíček je den za dnem čilejší, neposednější a v dobré náladě. V neděli dostal poprvé od operace zeleninový příkrm a moc mu chutnal. Do té doby byl totiž jenom na mlíčku. Ještě ale přetrvává zvýšená teplota a jít ven na procházku nemůžeme. Hůře spinká, přes den sám v postýlce nevydrží, nejlépe spí přes den v náručí, v noci se budí a dělá, že je poledne.
V pondělí mu sundali zavedené cévky v třisle nožičky, které vedli do dolní duté žíly. Nemá už teplotu, takže už nemusí ani dostávat v kapačkách antibiotika. Dopoledne spal sám v postýlce hodinku a půl a i v noci spal lépe. Byli jsme poprvé venku. Všichni čtyři. Měla jsem Kubidlínka v šátku a bylo mi blaze. Kubíček svět okolo nadšeně komentoval svým hu hu hu. Pak mi usnul v šátku na břiše a jenom s pár probuzeníma spal téměř dvě hodiny. Už vypadá a chová se jako dřív, teď se jen čeká, až mu vyndají stehy na hlavičce.

Ve středu mu vyndali ráno stehy a pustili nás domů.Pořád má zalepenou hlavičku a pod náplastí tekutý obvaz na ránu.Obrazek

V pátek kontrola u dětské doktorky. Za doprovodu ryčného řevu sundavá náplastě z hlavičky. Vidíme poprvé jizvu, je tenoučká a vede od jednoho ucha obloučkem přes temeno hlavy k druhému uchu.

Víkend S Kubíčkem zacházíme jak s človíčkem z porcelánu. Helmička na hlavě a obložen polštáři.

Následující dny se trošku otupíme, helmička stačí a občasná kontrola, aby nehodil od někud držkopád. Naštěstí zatím neleze, takže to tak stačí. Další tři měsíce se nesmí uchodit do hlavičky. V těchto třech měsících by se však měl naučit minimálně lézt a stát. No bude to zajímavé. Nicméně nejhorší máme za sebou a snad nejlepší před sebou. Kublidlínkova hlava vypadá opravdu moc dobře, jako vyměněná:) Do nemocnice jsem přinesla miminko s dvěma zuby a šišatou hlavou a odnesla si miminko s pěti zuby (ano, stačily mu vyrůst:)) a krásnou hlavičkou:)Obrazek

Půl roku poté........na Kubíčkovi by to nikdo nepoznal. Jizva je úplně bledá, tenká, přikrytá vlásky. Hlavičku má krásnou. Na kontrole v září 2009 dostal velkou pochvalu, jak skvěle to zvládnul a dle všech měření je všechno v nejlepším pořádku.

 

 

 

 

Obrazek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Obrazek

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Diky za clanek

(Pavlína, 6. 11. 2015 16:33)

Dobrý den, děkuji za vaši zkušenost. Nás operace čeká za dva týdny a největší strach mam z toho odloučení. Satkujeme a spime spolu v posteli, tak si nedovedu predstavit to odloučení a ze si ho pochovam treba az za ctyri dny, jako jste to meli vy. Tak jsem rada, ze vam to dopadlo dobre, snad i my to budeme mit dobry a porad doufam, ze pochovat a nakojit ho budu moct driv.

Re: Diky za clanek

(Dasa, 6. 11. 2015 16:57)

Ja jsem nekojila, tak nevim, jak by to fungovalo, kdyz by ano. Na tom ARU, kde byl jednu noc, jsem byt nesmela, ale urcite bude moznost dat mu odstrikane. A na JIP uz jsem byt mohla, tak se pak k nemu nejak naklonit, prirazit jeho postel a to spaci kreslo, co tam maji, k sobe. Sestricky byly moc hodne a ochotne, nebojte. Drzim moc palce, dobre to dopadne. Na detske neurochirurgii jsem potkala maminky s vazne nemocnymi detmi, scafocefalie je proti tomu temer kosmeticka operace. Ale clovek se hrozne boji, ja vim. Dopadne to dobre, uvidite.

Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 6. 11. 2015 19:29)

My budem v Plzni, tak nevim, jak to chodi tam. Teda pry tam spat nebudu moct na JIP, z toho jsem nešťastná a moc tomu nerozumim, kdyz dochazeni tam mi prijde z hlediska zaneseni infekce rizikovejsi. Teda ten otok mel malej fakt velkej, me dr rikal, ze ti nemusi zasahnout az do oci, ale ze to byva. Ja se nejvic bojim toho, ze tam bude plakat sam a nebude mit u sebe mamu. Neni ani zvyklej na postylku vubec. No snad to nebude tak hrozny, jak si to predstavuju.

Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 6. 11. 2015 20:01)

K tem otokum, Kubicek byl tenkrat operovany klasicky, dnes uz pry existuje nejaka setrnejsi metoda. Mozna budete operovani tou, kdyz vam pan doktor rikal, ze by otoky nemely byt velke. Nam tenkrat prave rikali, at se na to pripravime, ze treba dva dny nebude moct otevrit oci. A na te JIP treba bude jen jednu noc. Je mi divne, ze kdyz malickeho kojis, ze tam nemuzes byt. Plakat ho nenechaji, oni davaji prinejhorsim nejaky oblbovak, aby spinkal.

Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 7. 11. 2015 7:13)

Budou to delat taky jako vam, ma srostly dva svy uplne a jeden z pulky. Ale ja jsem mozna radsi, je to skoro jistota a hlavne tu hlavu uz bude mit od zacatku kulatou. Laparoskopicky to trva dyl, nez se srovna. Na otok me pripravoval, ale ze ma vysoky celo, tak by to mozna az do oci nemuselo zasahovat. Ale radsi se pripravim na horsi verzi. A ty teploty byvaji typicky, ze davaji atb? O tom mi totiz nerikal.

Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 7. 11. 2015 7:39)

Teploty typicke nejsou. Kubikovi vylitla hodne, tak ATB byly spis preventivne. Na oddeleni jsme byli jedini. Kolik je vasemu malemu? Uvidite, hned po operaci bude mit krasnou hlavicku.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 7. 11. 2015 12:57)

Ted 7,5 mesice. Uz je nejvyssi cas, zdrzelo to ocni vysetreni, tam byla cekacka dlouha, jinak uz jsme to mohli vedet pred mesicem. Kdy to delali Kubikovi?

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 7. 11. 2015 13:45)

Taky dost pozde, v deviti mesicich. Ale ono je to mozna lepsi, kvuli krevnim ztratam. Taky uz ho zaujmete v herne hrackami, takze ten pobyt nebude tak narocny jako s trimesicnim miminkem.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 7. 11. 2015 19:02)

Zas jestli to jako starsi uz vic nevnima. Hlavne malej uz leze, udrzet ho v postylce bude neco. No uvidime. Hlavne at to dopadne co nejlip a muzeme byt co nejdriv spolu. :-)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 7. 11. 2015 19:10)

On bude po ty operaci tak dva dny dost malatnej, jakmile mu sundaji hadicky u hlavy, tak muzete do herny, nemusi byt v postylce. Vsechno dobre dopadne, strach ma velky oci, bude to dobry. Ja, sotva mi Kubicka odvezli na sal, nervozitou a strachem byla porad na zachode, uplne zle mi bylo. Pak jeste tu noc na ARU, kde byl sam a ja mohla volat az rano. Pak uz jsme byli spolu a nakonec to vubec nebylo tak dramaticky, nervovala jsem se zbytecne.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 7. 11. 2015 19:32)

To cekani a dramaticke scenare v hlave je na tom uplne to nejhorsi.:-)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 14. 11. 2015 11:31)

To je zvlastni, mate pravo tam byt, do sesti let veku ditete ma pravo na celodenni pritomnost rodice. My tam spali v kreslech, ale mohli jsme byt. To bych si zkusila prosadit, skutecne to ma oporu v zakone. Nemate narok na luzko a stravu, ale byt tam bez ohledu na navstevni hodiny ano. Znate nejakou maminku, ktere tam uz miminko operovali?

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 23. 11. 2015 8:14)

Tak snad na te JIP nebude muset byt dele, my tam byli dva dny asi, predtim jeste den na ARU. Tam jsem teda mohla byt cely den, ale v noci ne. Jak se dari nalemu, mate nahradni termin?

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 26. 11. 2015 17:48)

Budu vam moc drzet palce. Podivejte se na net, jsou ruzne poradny, kdyz kojite, nemuzou vas od nej vyrazit. Zkuste to.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 7. 12. 2015 21:45)

Moc vam drzim palce! Uz to budete mit brzy za sebou a budete zase v klidu spolu. Ty nervy jsou hrozny, ale uvidite, maly to zvladne a vy s nim. Napiste pak, jak to vypada po operaci.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 10. 12. 2015 11:05)

Tak to jsem moc ráda, že je všechno na dobré cestě. To nejhorší máte za sebou. Jak jste dopadla dnes? Jedete za malým, přesunou ho kojenecké? A jak je malému? Má hodně otoky nebo je to dobré?
Kuba byl po operaci taky uplakaný, asi dvě noci hodně špatně spal. To víte, je to zásah do tělíčka, i ta narkóza. Tak už je to zdárně za vámi, už to bude jenom lepší a lepší. Co hlavička, jak se zlepšila?

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Dasa, 15. 12. 2015 13:54)

No vidíte, máte to zdárně za sebou:-) Jsem moc ráda, že jste to skvěle zvládli. Kdybyste měla fotku Štěpánka před a po, tak kdyby vám to nevadilo, přidala bych ji do galerie, pro jiné maminky.
Tak teď už jenom po půl roce na kontroly, pak po roce a někdy v šesti letech ho vyřadí z evidence a bude. Syn dneska frajeří ve škole, že má jizvu na hlavě, jako pirát:-)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 7. 11. 2015 19:26)

Snad jo. Uz aby to bylo za nama. To cekani je desny.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 13. 11. 2015 20:46)

Ja ted zjistuju co nejvic info. Vypada to, ze pres noc byt nemuzu :-( a navstevy omezene. Toho jsem se desila.:-( nevim, jak ho utisi, dudlik nechce, usina jen u me... budu doufat, ze bude porad spat. Ted je nachlazeny, termin nastupu je 18.11., uvidime v pondeli a mozna se to odsune.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 20. 11. 2015 19:43)

Jj, zjistovala jsem a opravdu tam pritomnost rodice nikomu nepovolili. Ze to je zakonem dovolene vim, ale hadejte se tam. Je to nelogicky, návštěvy mi prijdou z hlediska zavleceni infekce horsi nez neustala pritomnost. Jinak teda operace odsunuta, musi byt uplne zdravy.