Jdi na obsah Jdi na menu
 


Skafocefalie u Kubíčka - červen 2009

Nejdříve trocha teorie:
Byla nám diagnostikována skafocefalie. Jde o deformitu lebky, kdy její zadní část je nápadně prodloužena. Toto v našem případě bylo způsobeno tím, že se předčasně uzavřel lebeční sagitální šev – šev vedoucí od velké fontanely dozadu. Předčasný uzávěr jednoho či více švů lebky vedoucí k její charakteristické deformitě se nazývá kraniosynostóza. Neléčná může vést k omezení růstu mozku a zvyšování nitrolebečního tlaku. Riziko kraniosynostózy je 1:1800 až 2200 porodů, pro ČR je to asi 50 dětí ročně. Diagnostika je založena na fyzickém vyšetření (speciální měření v Motole) a na zobrazovacích vyšetřeních (CT, rentgen). Řeší se chirurgicky, dvěma zářezy vedoucími podél srostlého švu tak, aby došlo ke zvětšení nitrolebečního objemu a normalizoval se tvar hlavy. Operace se nejčastěji provádějí do devátého měsíce života, optimálně mezi třetím a šestým měsícem. Vyšší věk je již spojen s vyšším stupněm deformity, pokročilejší kostnatění lebky a tedy méně příznivým kosmetickým efektem operace. Věk při operaci je limitován objemem krevních ztrát, požadavek Motola je alespoň 5000 gramů hmotnosti miminka.

A nyní praxe:
V pondělí nás přijali v Motole na neurochirurgickém dětském oddělení. Mají ho krásně zrekonstruovaný, hezké pokoje s možností přespání na rozkládacích křeslech a vlastním sociálním zařízením, velký dětský koutek, televize, lednička, hezky a barevně vymalováno. Vyplnili jsme přihlašovací papíry, sestřičky se dopodrobna vyptávaly a psaly si, jaké má Kubíček zvyky, jak spinká, s čím si hraje, co ho baví, co, kdy a jak jí. Do večera nás viděl ještě pan doktor Holub, který si také pečlivě poznámenával stravu Kubíčka, anesteziolog, který konstatoval, že Kubík na operaci může (krevní testy dopadly dobře) a pan doktor, který bude Kubíčka operovat. Vysvětlil nám, jak se operace provádí. Tedy že se nařízne hlava od ucha k uchu přes temeno hlavy, kůže se shrne a provede se potřebný zákrok na lebce.
Od půlnoci nesměl Kubíček nic jíst, od čtyř od rána pak už nesměl ani vodu.
V úterý ráno v osm hodin jel na sál. S přípravou k operaci i se samotnou operací tam pobyl až do půl jedné. Po zákroku ho odvezli na dětské ARO. Celý ohadičkovaný, s hlavičku zavázanou a z ní vedly průhledné trubičky-dreny, které odváděly krev. Měl tam bobík samostatný pokoj s vlastní sestřičkou, která se o něj andělsky starala. Když spinkal, tak se šeptalo, když byl vzhůru, plakal a dožadoval se jídla, tak mu houpala s postýlkou, strkala dudlík, dala napít čaje, cucat vatovou štětičku se sladkou citronádou a když nic nepomohlo, tak uklidňující sirup, po kterém Kubíček usnul. Papat mohl nejdříve ve třičtvrtě na pět. To už jsem s ním na ARU nebyla, přes noc tam není možné být.

Ve středu ráno jsem se dozvěděla, že v noci se budil co tři hodiny a bumbal 150ky mlíčka, mezitím hezky spinkal. Okolo desáté Kubíčka z ARa odvezli zpět na neurochirurgické oddělení, ale ne ještě na normální pokoj, ale na JIP. Na cestě jsem ho doprovázela a vypadal tak maličký na té pojízdné posteli s těma všema hadičkama...., ale tak strašně moc statečný. Kubíčkovi mohutně celý obličej, tváře, víčka. ObrazekJe to z toho, jak mu je při operaci shrnuta kůže z hlavy přes obličej, tak otečou měkké tkáně na obličeji. Celou středu prospinkal, budil se jenom na jídlo nebo trochu plakal, když mu byly na očíčka přikládány studené obklady, aby otoky co nejrychleji splaskly. Otok je ale zatím tak veliký, že mu nedovoluje ani otevřít oči. Vlastně není poznat, zda brouček spí či bdí. Je to zlatíčko statečné, hodné, trpělivé.

Ve čtvrtek došlo k velkému zlomu ke zlepšení. Dopoledne již koukal na jedno oko, odpoledne i na druhé a otoky mizely téměř před očima. Také mu vyndali zavedené hadičky v hlavičce a tak jsem ho po dlouhých čtyřech dnech dostala do náručí. Jeho hlava vážila snad tunu....jak jí měl celou oteklou. ObrazekV pozdním odpoledni Kubíček nápadně ožil a ze stále spinkajícího a bezvládně ležícího miminka se zase stal náš rarášek. Zajímalo ho všechno kolem, po všem šmatal a ležet v postýlce....pcháááá, byl vyležený dost a dost. Jenom s jídlem je to trošku horší, má jenom mlíčko a pije po čtyřech hodinách okolo 100 ml. Taky má dneska ještě zvýšenou teplotu.

Pátek, sobota, neděle se stav už jenom zlepšoval. Otoky zmizely, Kubíček je den za dnem čilejší, neposednější a v dobré náladě. V neděli dostal poprvé od operace zeleninový příkrm a moc mu chutnal. Do té doby byl totiž jenom na mlíčku. Ještě ale přetrvává zvýšená teplota a jít ven na procházku nemůžeme. Hůře spinká, přes den sám v postýlce nevydrží, nejlépe spí přes den v náručí, v noci se budí a dělá, že je poledne.
V pondělí mu sundali zavedené cévky v třisle nožičky, které vedli do dolní duté žíly. Nemá už teplotu, takže už nemusí ani dostávat v kapačkách antibiotika. Dopoledne spal sám v postýlce hodinku a půl a i v noci spal lépe. Byli jsme poprvé venku. Všichni čtyři. Měla jsem Kubidlínka v šátku a bylo mi blaze. Kubíček svět okolo nadšeně komentoval svým hu hu hu. Pak mi usnul v šátku na břiše a jenom s pár probuzeníma spal téměř dvě hodiny. Už vypadá a chová se jako dřív, teď se jen čeká, až mu vyndají stehy na hlavičce.

Ve středu mu vyndali ráno stehy a pustili nás domů.Pořád má zalepenou hlavičku a pod náplastí tekutý obvaz na ránu.Obrazek

V pátek kontrola u dětské doktorky. Za doprovodu ryčného řevu sundavá náplastě z hlavičky. Vidíme poprvé jizvu, je tenoučká a vede od jednoho ucha obloučkem přes temeno hlavy k druhému uchu.

Víkend S Kubíčkem zacházíme jak s človíčkem z porcelánu. Helmička na hlavě a obložen polštáři.

Následující dny se trošku otupíme, helmička stačí a občasná kontrola, aby nehodil od někud držkopád. Naštěstí zatím neleze, takže to tak stačí. Další tři měsíce se nesmí uchodit do hlavičky. V těchto třech měsících by se však měl naučit minimálně lézt a stát. No bude to zajímavé. Nicméně nejhorší máme za sebou a snad nejlepší před sebou. Kublidlínkova hlava vypadá opravdu moc dobře, jako vyměněná:) Do nemocnice jsem přinesla miminko s dvěma zuby a šišatou hlavou a odnesla si miminko s pěti zuby (ano, stačily mu vyrůst:)) a krásnou hlavičkou:)Obrazek

Půl roku poté........na Kubíčkovi by to nikdo nepoznal. Jizva je úplně bledá, tenká, přikrytá vlásky. Hlavičku má krásnou. Na kontrole v září 2009 dostal velkou pochvalu, jak skvěle to zvládnul a dle všech měření je všechno v nejlepším pořádku.

 

 

 

 

Obrazek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Obrazek

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 26. 11. 2015 15:35)

Malej uz je dle dr zdravy, tak mame k operaci zelenou. Jeste nemame konkretni termin, ale bude to ten tyden 8.12. Me prorokovali dva dny na JIP, tak snad to nebude dyl. Dnes jsem psala vedouci lekarce JIP a ptam se na moznosti ubytovani, proste u nej chci byt. Uvidime, uz jsem i premyslela, jestli nezabojovat vic a dozadovat se svych prav.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 7. 12. 2015 20:29)

Tak jsme od dnesniho rana v nemocnici. Zavedli mu katetr a delali dalsich milion procedur, ktery jsem obrecela s nim. Zitra ho to ceka. JIP jsem videla, prespani fakt nepujde, ale budu dochazet co to pujde. Zitra budu moudrejsi. Stepanek je statecnej, sice to tu dost probrecel, ale je to zlaticko, i se stale usmiva. Jsem zvedava na nejezeni v noci, doma to nejak slo, tady to bude horsi. No musime to zvladnout. Uz aby to bylo za nami a byli jsme zas doma.

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 10. 12. 2015 6:48)

Tak operace dopadla dobre, videla jsem ho asi hodku po ni. Prvni den ho udržovali v utlumu, je to divoch, tak o to vic to bylo nutny. Takze jen spinkal, byla jsem si na nej podivat jen 2x, ale ani jsem na nej nesahala, nemluvila, nechtěla jsem ho rozrusit. Druhy den (vcera) uz hi tolik netlumili, takze dost plakal, ani moje pritomnost nepomohla, spis to bylo horsi, byl vztekly, ze ke me nemuze. Odpoledne uz jsem ale mohla kojit, tak jsem ho mela v naruci. Pocit k nezaplaceni. Ale porad plakal, i vecer jsem se ho snazila uspat a neslo to vubec. Odchazela jsen za jeho place, no hruza. Ale uz mi naznacovali, ze je vse jak ma a mohli by ho uz přesunout na kojenecke odd.a budem spolu. Dnes rano tam budu volat a doufam, ze mi řeknou, at si sbalim tasku a prijedu. :-)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 14. 12. 2015 16:34)

Pisu az ted. Dopadli jsem tak, ze jsem uz jela do nemocnice s taskou a byli jsme spolu. Otok nebyl tak strasny, jak jsem cekala, ted uz ho nema. Hlava se zmenila k nepoznani, je jeste krasnejsi nez driv. :-) Dnes měřili hlavicku na helmu a zitra se na nej prijde podivat neurochirurg a snad uz pujdem domů! Stepanek se uz smeje, hur tady teda spi pres den i pres noc a jeste na noc jsem o paralen rekla, ale jinak asi uz bolesti nema. Oni mu do toho rostoudvojky dole, tak tezko rict. Ale uz je to za nama, jupi! :-)

Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Diky za clanek

(Pavlína, 27. 12. 2015 14:52)

Fotku klidne poslu, email vas nekde je?